Приглашаем всех неравнодушных присоединиться к благотворительному забегу в помощь детям-бабочкам, которые страдают редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом*[/sup].
Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства. Регистрация на забег открывается 25 марта. Ознакомиться с условиями участия и подать заявку можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.
В этом году «Забег добрых дел» серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. Всего на дистанции 2 и 10 км в 7 городах России выйдут более 7 000 бегунов. Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.
«В России только-только складывается культура благотворительных марафонов, и приятно осознавать, что ты к этому причастен. Бег уже изменил жизнь многих из нас к лучшему, а вместе мы можем изменить к лучшему жизнь особенных детей — детей-бабочек, — прокомментировал председатель правления банка «Возрождение» Константин Басманов. — Участие в забеге добрых дел — это самое простое, что мы можем с вами сделать для них, их родных и близких, для общества, которое должно знать о таком генетическом заболевании как буллезный эпидермолиз!»
Примечательно, что в этом году регистрация на участие в марафоне открывается в день рождения попечителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» — Народной артистки России Ксении Раппопорт. «Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же, на сайте забега. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве», — прокомментировала Ксения.
В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний. Официальный хронометрист забега — компания RussiaRunning.
*[/sup]Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.
